凌晨三点,李女士还在客厅踱步,身边的儿子小宇正反复开关灯,嘴里念叨着无意义的音节 —— 这是他第 12 次因为 “睡前流程被打乱”(今天换了新枕头)而哭闹。作为自闭症儿童的家长,“崩溃” 是常态,“坚持” 是唯 一的选择。
自闭症儿童的养育,意味着无数个 “第 一 次” 的挑战:第 一次带孩子做诊断,医生说出 “自闭症倾向” 时的天旋地转;第 一次教孩子自己吃饭,重复了 300 多次才学会握勺;第 一次参加家长培训,发现其他孩子早已会背唐诗,而自己的孩子还不会说 “我饿了”。更难的是外界的误解:有人说 “你多带他出去玩玩就好了”,有人私下议论 “这孩子是不是被惯坏了”,这些轻飘飘的评价,像针一样扎在家长心上。
但在崩溃背后,总有不放弃的理由。张爸爸记得,儿子在干预训练 6 个月后,第 一次主动把玩具递给自己,说 “爸爸玩”;王妈妈手机里存着女儿第 一次模仿自己擦桌子的视频,看一次哭一次。为了孩子,家长们化身 “全能选手”:学习干预知识、记录孩子的行为数据、协调学校资源,甚至放弃工作全职陪伴。他们最大的心愿,从 “望子成龙” 变成 “孩子能自己过马路”“能跟人说一句完整的话”。
自闭症儿童的成长,从来不是孩子一个人的战斗。每一个 “星星的孩子” 背后,都有一对在黑暗中举着灯的家长 —— 他们的坚持,是孩子走向世界 温暖的光。