在附属儿童医院发育行为科,有一个彩色的房间。
走进去,就像宝宝家庭的客厅,柔软的拼接地垫、沙发、茶几,还有很多好玩儿的玩具,比如木制滑滑梯、彩色的水果玩具、转转碗……
但在这里玩耍的孩子,有的只喜欢打开柜门、关上柜门;打开、关上;打开、关上……不断重复。
有的孩子即使正在玩游戏,也很少和人互动,只是沉浸在自己的世界里。
他们被确诊为孤独症谱系障碍 (Autism Spectrum Disorder, ASD) ,又称自闭症。是一类有生物学基础的、发生于儿童早期的神经性发育障碍。难以学会社交沟通,常常重复一些感觉运动行为。
中国孤独症儿童的患病率为 0.7 % ,男孩的患病率达到 1%,它的发病率还在逐年上升,已经成为儿童精神疾病中 最 主要的一种。
孤独症的儿童有一点儿不同,但也跟每个孩子一样,内心有自己的情感世界。
孤独症的 知 名 人士天宝•葛兰汀(Temple Grandin)的自传电影《自闭历程》中有一句台词:
「我和你们不一样,但并没有缺失」
养育孤独症的孩子
父母常常也是孤单的
对普通的家庭来说,孩子和爸爸妈妈的互动,亲昵的语言,往往会安慰带娃的疲惫。
但在孤独症儿童的家里,情感的回应可能是少的。
我记得患儿家长文文爸爸跟我说,「感觉自己的孩子没有共情的能力,有些时候累死累活一整天,真的想躺下了,让孩子自己玩,但他就会跑到我身上死命地蹦,把我拉起来,真的很疼,但孩子不会理会。」
爸爸很爱文文,每一次来到医院做行为干预治疗的时候,你能看到他很努力地调动起自己的情绪,陪着文文一遍遍玩他喜欢的游戏。
他很想从孩子的眼神里看到回应。
只是孤独症的孩子往往更关注在自己的游戏里。对其他人的关注、互动和社交能力发展落后,也更难学会后天的一些技能。这跟他们的神经发育机制有关。
普通的孩子随着年纪增长,社交发育里程碑也逐渐成熟,但是孤独症的孩子如果没有干预,社交是会一直相对同龄落后,不会成熟,他对人的关注和对他人想法的理解会一直不够用。
他很担心文文的未来。他说,这个社会它没有义务去包容自己的孩子,因为我们的孩子切实地对别人的生活工作中产生了负面影响。
孤独症的发病率一直在上升。孩子人生的每一个阶段,就是会需要来自学校和同伴的不同支持。